Progetto: Sperimentazione di un ‘Servizio di Aiuto alla Vita Indipendente

PROGETTO DESCRITTIVO 

AREA 1 - AZIONE D 

“Sperimentazione di un ‘Servizio di Aiuto alla Vita Indipendente – S.A.V.I - rivolto a persone con disabilita permanente e grave limitazione dell’autonomia personale”.

 

PREMESSA.

Nel maggio 1998 il Parlamento ha approvato la legge 162, che modifica e aggiorna alcune parti della legge 104 del 1992. E’ la prima volta che in una legge nazionale italiana si parla di “Vita Indipendente” legando tale concetto all’assistenza personale pagata con fondi gestiti dalla stessa persona con disabilita che utilizza questo servizio.

Il diritto alla “Vita Indipendente” si concretizza pertanto nella predisposizione e realizzazione di “programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia” (art.1 – ter della L.162/98).

Il presente progetto – redatto nelle forme e per le finalità indicate nella D.G.R.31 maggio 1999, n. 28 – 27481 – assumendo quale obiettivo strategico la tutela di tale diritto individua, quali potenziali beneficiari, i “cittadini in temporanea o permanente grave limitazione dell’autonomia personale non superabile attraverso la fornitura di sussidi tecnici, informatici, protesi o altre forme di sostegno rivolte a facilitare l’autosufficienza e le possibilità di integrazione dei cittadini stessi” (art.9 della L.104/92) residenti nell’ambito territoriale consortile.

Nello specifico il progetto di sperimentazione si colloca tra quelli rivolti ai soggetti in situazioni di gravità (di cui all’art. 3, comma 3, della L.104/92) previsti nell’Area 1: “Azioni finalizzate al sostegno della famiglia”; punto D): “Interventi destinati a soggetti con handicap di particolare gravità” della citata D.G.R.31 maggio 1999, n. 28 – 27481.

Lo strumento per perseguire le finalità indicate viene individuato nell’istituzione sperimentale da parte del Consorzio di un “Servizio di Aiuto alla Vita Indipendente – S.A.V.I.” con il compito di realizzare programmi di sviluppo delle residue potenzialità comunicative e sociali e di aiuto, anche della durata di 24 ore, di soggetti con gravi disabilità, tali da determinare una grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita non superabile mediante ausili tecnici.

Il progetto di attivazione sperimentale del S.A.V.I riprende alcuni concetti ed idee innovative proposte da ENIL Italia - referente italiano di ENIL (European NetworK Independent Living), movimento di liberazione delle persone con disabilita – ed è finalizzato a dare ad esse attuazione attraverso un processo, necessariamente graduale, di sviluppo di servizi di aiuto realmente esigibili dai cittadini residenti nel territorio consortile.

 Le “idee forza” alle quali il progetto si ispira possono essere così sintetizzate:

Costo complessivo del progetto £ 253.600.000

Si allegano schede riassuntive

 Titolo progetto:

 “Sperimentazione di un ‘Servizio di Aiuto alla Vita Indipendente’ – S.A.V.I - rivolto a persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale”."

 Importo progetto £ 253.600.000

 Modalità di gestione 

 

Diretta

Indiretta

Soggetto convenzionato

 

 Responsabili e/o referenti del progetto
 Ente  Nominativo  Recapito telefonico
 C.I.S.A.P.  Luciano Rosso 011-4037121
    cisap@cisap.to.it
     
  1. Azioni ammissibili al contributo

(Si ricorda che ciascun progetto può prevedere più azioni purché appartenenti alla medesima area: è quindi possibile crocettare una sola area).

    Area 1 - Azioni finalizzate al sostegno alla famiglia

      A) Interventi di educativa territoriale

      B) Interventi di assistenza domiciliare e assistenza domiciliare integrata.

      C) Interventi di affidamento diurno a residenziale 

      D) Interventi destinati a soggetti con handicap di particolare gravità

  1. Motivazione (breve sintesi delle problematiche relative all'handicap esistenti sul territorio breve descrizione dei problemi o dei fenomeni che rendono necessaria l'iniziativa)

Le problematiche rilevate dai servizi con riferimento alle persone disabili residenti nel territorio consortile hanno in comune la connotazione derivante dalla condizione di svantaggio - determinata dalla menomazione psicofisica, fisica o sensoriale - alla quale si associano (spesso aggravandola) i problemi di disagio riferiti ai giovani (i minori in particolare), agli adulti ed agli anziani.

Si rileva pertanto la necessità di operare - in connessione con il complesso dei servizi e delle reti di opportunità locali - in modo parallelo su due distinti fronti: favorire l'inserimento scolastico e sviluppare gli interventi (di orientamento e formazione professionale) finalizzati all'inserimento sociale e lavorativo da un lato e garantire valide risposte alle esigenze assistenziali manifestate dai disabili più gravi dall'altro.

L'attività di questi anni è stata caratterizzata dal perseguimento dell'obiettivo di costruire una rete articolata di risorse ed opportunità finalizzata al riconoscimento e allo sviluppo delle potenzialità della persona, alla rimozione delle cause sociali che determinano la condizione di svantaggio, alla prevenzione dei processi di emarginazione ed istituzionalizzazione che non risolvono, ma aggravano, le condizioni di salute e la qualità della vita delle persone disabili.

Le persone disabili o invalide in carico ai servizi consortili passano dalle 147 unità del 1996 alle 224 unità seguite nell'anno 1998. All'incremento della presa in carico corrisponde un aumento contenuto della spesa sostenuta che passa da £ 2.100.500.000 del 1996 a £ 2.237.004.539 del 1998. Va ricordato che la spesa per il "progetto handicap" è, da sempre, la più alta che il Consorzio sostiene con riferimento a quella complessivamente sostenuta per l'attuazione dei programmi.

Molta strada è stata dunque compiuta, in questi anni, per la costruzione di una adeguata rete di protezione per la fascia dei disabili con insufficienza mentale e per le persone pluriminorate ultra quattordicenni.

I nuovi fronti di attività sui quali il Consorzio intende sviluppare i propri interventi nei prossimi anni sono volti a fornire:

E’ proprio quest’ultimo settore di popolazione il “bersaglio” del presente progetto destinato, in particolare, a persone adulte, con disabilità grave e per le quali la disabilità – non superabile attraverso sussidi tecnici, informatici, protesi o altre forme di sostegno – costituisce un ostacolo al raggiungimento dell’autosufficienza e di una piena indipendenza.

  1. Risultati attesi dal progetto e dalle sue eventuali articolazioni.

La finalità generale del progetto è di operare, in modo sistematico e permanente, per migliorare la qualità della vita dei cittadini con gravi disabilità e dei loro familiari sostenendo – con interventi di aiuto finalizzati alla cura personale, all’aiuto domestico, alla mobilità e a tutte quelle azioni che la persona con disabilità non può svolgere direttamente - la realizzazione del progetto di Vita Indipendente così come definito dalle persone stesse (o come formulato dai soggetti preposti alla tutela delle persone non in grado di scegliere direttamente).

Nel contingente, con l’istituzione sperimentale del servizio S.A.V.I, si intendono assicurare, per il periodo di attuazione del presente progetto, i necessari interventi - integrativi di quelli già forniti dai servizi sociali e sanitari - ad almeno quattro persone con gravi disabilità attraverso la definizione di un budget finanziario personalizzato finalizzato all’acquisto diretto del servizio da parte dell’interessato.

  1. Descrizione dell’iniziativa e delle azioni previste.
  1. Formale attribuzione della gestione del progetto, se approvato e finanziato, al Responsabile “Area servizi alla persona” del CISAP che provvederà a costituire un apposito gruppo di lavoro interdisciplinare in collaborazione con l’A.S.L 5. Il gruppo potrà avvalersi della collaborazione di uno o più rappresentanti indicati dalle associazioni d’utenza, operanti nell’ambito territoriale consortile, che esprimeranno pareri consultivi in ordine alle varie fasi di attuazione del progetto;
  2. Convocazione di incontri finalizzati ad illustrare le finalità del progetto di attivazione sperimentale del S.A.V.I alle associazioni d’utenza del territorio con particolare attenzione al coinvolgimento di quelle rappresentative dell’utenza “bersaglio” del progetto stesso. Raccolta di osservazioni/suggerimenti e di segnalazioni di eventuali rappresentanti da inserire nel gruppo di lavoro;
  3. Definizione, a cura del gruppo interdisciplinare coordinato dal Responsabile “Area servizi alla persona” del CISAP:
  1. Approvazione, da parte degli Organi consortili competenti, dei criteri della sperimentazione del S.A.V.I, pubblicizzazione dell’iniziativa e raccolta delle “Richieste per la Vita Indipendente”;
  2. Selezione delle richieste a cura del gruppo di lavoro; individuazione del nucleo di persone con le quali avviare la sperimentazione (con relativa compilazione di eventuale graduatoria degli esclusi) e definizione, previa negoziazione con ogni singola persona disabile, di un piano d’intervento personalizzato finalizzato al sostegno - attraverso la messa a disposizione di un budget finanziario personalizzato per affrontare le spese di assistenza - del progetto di Vita Indipendente autonomamente elaborato;
  1. Ambito entro il quale si sviluppa l’iniziativa (con l’indicazione sia della popolazione. sia dell’area geografica che di ambiti specifici come ad esempio servizi, scuole caseggiati ecc...).

Il territorio del Consorzio dei Comuni di Collegno e Grugliasco si estende su una superficie di 31,24 Kmq collocata al confine ovest del Comune di Torino. Con riferimento agli ambiti comunali risultano, nel 1998, 47.378 abitanti a Collegno e 40.290 abitanti a Grugliasco per complessivi 87.668 abitanti: 42.826 maschi e 44.842 femmine. La densità della popolazione è di 2.719,23 abitanti per Kmq. Con riferimento ai dati del 1998 risultano complessivamente 730 nuovi nati nell’anno contro 692 morti (saldo +38). Le famiglie sono 34.265, le convivenze sono 18 per complessive 463 persone. L’età media della popolazione è di 40,55 anni.

Nell’ambito territoriale del Consorzio sono state seguite, nel 1998, dai servizi consortili 2.700 persone singole pari al 3,08% dei residenti. Le famiglie assistite a vario titolo sono state 1.215, corrispondenti al 3,55% delle famiglie residenti.

Le persone disabili ed invalide in carico ai servizi nell’anno 1998 nell’ambito del “progetto handicap” sono state 224. Proprio fra queste persone si rilevano situazioni di particolare gravità che richiedono lo sviluppo di interventi, più mirati ed efficaci, volti al sostegno di una autonomia tanto fortemente compromessa quanto puntualmente difesa e rivendicata! E’ ad esse che il progetto si rivolge.

  1. Destinatari (per quanto riguarda i portatori di handicap, indicare il numero, tipologia, età, problematiche prevalenti; - specificare inoltre se e quanti sono i soggetti con handicap di particolare gravità di cui all'art. 3 comma 3 della legge 104/92 sono coinvolti nel progetto per gli altri destinatari - famiglie, insegnanti etc. Specificare tipologia, numero, problematiche prevalenti etc...)

Non si dispone di un censimento complessivo dei disabili con handicap di particolare gravità di cui all’art.3, comma 3, della L.104/92. Di certo i disabili con patologie degenerative seguiti dalle associazioni d’utenza con le quali opera il Consorzio sono almeno una trentina. Una decina di questi, i casi più gravi, risultano in carico ai servizi sociali e sanitari territoriali, con interventi finalizzati a consentire loro di continuare a vivere nel proprio ambiente di vita e di relazione ed, in qualche caso, di continuare a lavorare.

L’attivazione di un servizio di aiuto alla Vita Indipendente gestito in autonomia dalla persona con grave disabilita ed integrativo degli interventi socio sanitari già forniti, consentirebbe a queste persone di mantenere adeguati livelli di autosufficienza nello svolgimento delle funzioni della vita quotidiana.

Nella fase sperimentale si pensa di coinvolgere nel progetto almeno quattro persone con le caratteristiche precedentemente indicate.

  1. Tempi di realizzazione dell’iniziativa e delle sue eventuali articolazioni 

Si intende sperimentare il S.A.V.I per il periodo di un anno. Il gruppo di lavoro potrebbe iniziare ad operare sulle fasi a), b) e c) dal mese di ottobre con l’obiettivo di espletare le fasi d) ed e) entro fine anno 1999. Dal gennaio 2000 e per tutto l’anno verrebbero svolti gli interventi previsti.

  1. Servizi e attività già esistenti attinenti con il progetto (specificarne le attuali caratteristiche quantitative e qualitative - tipologia, risultati, risorse impegnate etc. e le eventuali modificazioni consentite dall’attuazione del progetto)

Il S.A.V.I va collocato, come ulteriore opportunità, all’interno della rete di interventi e servizi alla persona rivolti ai cittadini disabili/invalidi dei quali si fornisce di seguito l’elenco corredato dalle spese sostenute nell’anno 1998: 

La spesa sostenuta dal Consorzio per gli interventi previsti dal "progetto handicap" è stata, nel 1998, pari al 32,65% della spesa complessiva, ed è da sempre la spesa più alta con riferimento al programma. Il problema che si pone per il futuro è di riqualificare questa spesa orientandola in modo ancor più marcato verso i servizi afferenti all'area della domiciliarità.

L'obiettivo programmatico che il Consorzio si è dato per i prossimi anni (Deliberazione dell'Assemblea Consortile n.9/99) è di perseguire la tutela dei diritti di cittadinanza attraverso l'impostazione di politiche dei servizi, articolate a livello locale finalizzate alla promozione di nuove opportunità per il miglioramento della qualità della vita della cittadinanza.

Il Consorzio intende in sostanza concentrare i propri sforzi nella promozione e nello sviluppo di un'area di mercato regolato dei servizi alla persona - attraverso il sistema dell'accreditamento dei fornitori di servizi e degli assegni di servizio - rendendo disponibili pacchetti di risposte che consentano al cittadino di superare l'alternativa assistito/compratore ponendolo in posizione dialettica con il fornitore. 

La sperimentazione del S.A.V.I. si situa coerentemente in questo disegno. Il nuovo servizio potrà agevolmente correlarsi con il complesso dei servizi alla persona, ridefiniti secondo le linee sopra indicate, consentendo al cliente disabile di "reclutare" dal mercato locale le figure professionali e le prestazioni necessarie o di usufruire, in toto, del supporto delle agenzie territoriali accreditate (qualora, ovviamente, lo ritenga opportuno).

  1. Stato di attuazione dell’iniziativa per cui si chiede il contributo (con la specificazione dell’eventuale fase di realizzazione in cui si trovano il progetto stesso e le sue articolazioni).

Attualmente si è conclusa la fase di definizione partecipata delle linee del progetto. Per l’elaborazione ci si è infatti avvalsi dei materiali forniti da ENIL Italia e con l’associazione sono state discusse preventivamente le finalità e le modalità di attuazione del S.A.V.I. Il Consorzio intende inoltre proseguire il rapporto con ENIL Italia anche nelle successive fasi di attuazione del progetto del quale si dichiara l’immediata “cantierabilità”.

  1. Altri Enti, agenzie educative, o realtà associative diversi dall’ente richiedente ma coinvolti nel progetto o cui si renda necessario il coinvolgimento (con l’indicazione delle modalità di collaborazione e delle iniziative che si intendono promuovere per assicurarle)

Oltre ai Comuni, già attivi negli interventi finalizzati all’inserimento scolastico, lavorativo e nella fornitura di contributi per il trasporto a cittadini disabili, si intendono coinvolgere i servizi dell’ASL con i quali si coopera nell’ambito del “progetto handicap”. Di fondamentale importanza è inoltre il coinvolgimento delle associazioni che operano nell’area handicap (“Scintilla” ed “Isola che non c’è” con le quali si hanno rapporti costanti) e della “Associazione Italiana Sclerosi Multipla” – Centro operativo di via Crea 27, Grugliasco – con la quale sono in corso contatti per addivenire alla stipulazione di una convenzione finalizzata al sostegno delle attività che l’associazione già svolge a beneficio di cittadini disabili del Consorzio.

  1. Modalità e strumenti di valutazione e verifica previsti Il progetto prevede di operare in modo sperimentale con almeno quattro persone gravemente disabili. La quantità delle persone che potranno venire realmente coinvolte così come la quantità di assistenza fornita ad ogni singolo (proporzionale al budget personale) non potrà che derivare dal rapporto tra le esigenze effettivamente espresse e le risorse disponibili.

Per questo motivo nel progetto si esplicita chiaramente che per definire il quantum del budget finanziario da destinare all’assistenza personale è necessario prevedere la negoziazione con la persona disabile. La sperimentazione dovrebbe consentire di verificare la validità di tale pratica che richiede, alla persona disabile, di “farsi carico” dell’insieme del servizio e non solamente delle proprie dirette esigenze (cosa non facile quando si tratta di diritti soggettivi).

E’ inoltre necessario verificare, attraverso la sperimentazione, la reale entità del bisogno espresso dall’area consortile e, di conseguenza, quantificare le risorse necessarie per operare a regime.

Da questo punto di vista è necessario monitorare gli effetti, potenzialmente sinergici, derivanti dall’utilizzo dello strumento dell’aiuto alla Vita Indipendente in connessione con quelli rappresentati da servizi quali l’assistenza domiciliare, l’ADI, il supporto del volontariato e delle associazioni ecc.

In ogni caso la verifica del servizio e la valutazione dei risultati conseguiti dal punto di vista qualitativo, non potrà che essere partecipata. La metodologia, gli indicatori di misurazione e quant’altro dovranno venire definiti (e ridefiniti nelle varie fasi di attuazione) con le persone disabili coinvolte nel progetto. Il progetto è infatti centrato sul tema della loro Vita Indipendente. Andranno infine “ritarati”, in sede di valutazione finale dell’iniziativa, i criteri di accesso e le procedure finalizzate alla presa in carico.

  1. Prospettive di sviluppo dell’iniziativa successive alla sua realizzazione e fonti di finanziamento previste per la sua prosecuzione.  

Il diritto alla Vita Indipendente sancito dalla legge 162 si configura, nei fatti, come un diritto condizionato dall’entità delle risorse che si rendono disponibili. La reale esigibilità della “quantità e qualità” necessaria di assistenza può variare in modo direttamente dipendente dagli investimenti che i soggetti gestori delle funzioni assistenziali destinano alla tutela di questo specifico diritto di cittadinanza. Il Consorzio persegue, come già detto, la tutela di tali diritti ed intende investire risorse proprie ad integrazione di auspicabili finanziamenti esterni. Al termine della sperimentazione si opererà per la messa a regime del S.A.V.I, ben sapendo che si dovrà agire in un quadro di risorse, comunque definito a priori, non necessariamente sufficiente a dare risposte complete alle esigenze espresse.

  1. Caratteristiche qualificanti e innovative del progetto (con particolare riferimento agli strumenti e alle metodologie utilizzati) 

Il progetto rappresenta per il Consorzio l’accettazione di una difficile sfida: operare per “dare piena attuazione al principio unificante del dettato legislativo nazionale, ‘garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilita’ ” (D.G.R n.28 – 27481/99) a fronte di un finanziamento complessivo su base regionale di £ 2.238.000.000 corrispondente a £ 34.500.000 medie per ogni Ente gestore. E’ chiara la responsabilità che il Consorzio assume nei confronti dei propri cittadini disabili attivando, pur in via sperimentale, un servizio che richiederà – per funzionare a regime - cospicui investimenti da parte dei Comuni associati. Riteniamo che il tentativo di mettere in pratica un principio - rendendo esigibile un diritto sancito per legge – in un quadro di evidente insufficienza di risorse esterne rappresenti il principale elemento qualificante del progetto.

Dal punto di vista dell’innovazione crediamo che il progetto sia in linea con la tendenza in atto a promuovere servizi alla persona orientati al cliente. Nel caso specifico viene data, alla persona disabile che è in grado e se la sente, l’ulteriore possibilità di aggiungere al ruolo di consumatore di un servizio, quello di datore di lavoro con tutti i diritti ed i doveri che dall’assunzione di questa incombenza derivano.

  1. Risorse 

14.1 Strutture e materiali utilizzati o destinati alla realizzazione dell’iniziativa

14.2 Personale (operatori e/o volontari impegnati nel progetto. Indicare: ente di appartenenza, qualifica professionale, funzioni, tipo di rapporto, impegno orario)

C.I.S.A.P.

Referente del progetto (fascia D): stesura progetto - raccordo organizzativo e verifica progettuale per un totale di 120 annue.

Educatore Coordinatore (fascia D): supporto operativo per le persone coinvolte. per un totale di 180 ore annue.

DAL PRIVATO (assistenti personali)

Il numero può variare, in quanto sarà il disabile che assumerà direttamente queste persone. La media è di 10 ore giornaliere per 365 giorni annui per n° 4 persone disabili. Totale ore annue n° 14.600

14.3 Altro 

Divulgazione dell’iniziativa e sua pubblicità 

15.1 Spese complessive previste per ciascuna azione (Nel caso si prevedano più azioni è necessario compilare le tabelle 15.1 - 15.2 - 15.3 per ciascuna di esse)

AZIONE D

15.1 Personale

Qualifica Numero   Impegno h. Spesa
Resp. progetto (CISAP)  120 4.800.000
Educatore Coord. (CISAP) 1 180  6.300.000
Assistenti personali a       £ 16.000 orarie (comprensive di ferie, malattia 13° ecc...)   14.600 233.600.000
   

TOTALE

  244.700.000
 

15.2 Materiale di consumo, attrezzature, ausili

 

 Tipologia Numero Spesa
Promozione - presentazione  

8.900.000

  TOTALE 8.900.000

    

15.3 Altro (Borse lavoro, affitto locali etc)

Tipologia  Numero Spesa
     
 

TOTALE

 
 

Totale complessivo per l'azione £ 253.600.000

  1. Riepilogo spese previste per l’AREA (riportare nella tabella la somma delle spese previste per ciascuna azione)
AZIONE SPESA AZIONE SPESA
Azione "A"

114.640.000 

Azione "D" 253.600.000
Azione "B"    Azione "E"  
Azione "C"   Azione "F"  
   

TOTALE AZIONI

253.600.000
 

Eventuali note:

Progetto prioritario per il Consorzio

  1. Risorse finanziarie (dettaglio delle risorse finanziarie provenienti dai soggetti interessati alla realizzazione del progetto. La compartecipazione al costo del progetto deve essere almeno pari al 30%)

Tipo di risorse

Soggetti titolari della risorsa

Importo

provenienti dall’ente richiedente   76.080.000
provenienti da altri enti locali    
provenienti da altre fonti (associazioni o altro)     
CONTRIBUTO REGIONALE RICHIESTO 70% 177.520.000
 

TOTALE

253.600.00
 

Note:

Nessuna.